風(fēng)信子創(chuàng)始人離世，年僅39歲！從確診到去世僅50余天

時間：2025-05-06 05:50:54 來源：網(wǎng)絡(luò)整理編輯：焦點

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近日，上海浦東風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布訃告：風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日，因病醫(yī)治無效，不幸離世，終年39歲。曹茜圖源：風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥官微）據(jù)介紹，風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心是

近日，風(fēng)信上海浦東風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心發(fā)布訃告：風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜女士于2025年1月31日，創(chuàng)始從確因病醫(yī)治無效，人離不幸離世，世年終年39歲。僅歲僅余

曹茜（圖源：風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥官微）

據(jù)介紹，風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心是風(fēng)信一家致力于為亨廷頓舞蹈癥患者提供支持的公益組織，亨廷頓舞蹈癥則是創(chuàng)始從確一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病。2016年，人離曹茜創(chuàng)立了風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心。世年

4月7日，該組織的去世工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，風(fēng)信因發(fā)現(xiàn)得較晚，創(chuàng)始從確已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)移，人離從確診到去世僅50余天。

曹茜多位家人

都因亨廷頓舞蹈癥離世

資料顯示，亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動或跳動，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認(rèn)知障礙與精神障礙，進(jìn)一步發(fā)展可導(dǎo)致無法行走、吞咽困難，引起嚴(yán)重癡呆。該病多發(fā)生于中年人，病情呈進(jìn)行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治愈。

中國殘疾人聯(lián)合會主辦的《三月風(fēng)》雜志2023年發(fā)表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。據(jù)小劉介紹，這也是后來曹茜全心投入風(fēng)信子的原因。

記者獲悉，早在得知曹茜女士去世這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們?！按蠹叶己芡聪?，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了?！?/p>

曹茜離世后，國際亨廷頓病協(xié)會也發(fā)文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。